Voorzitter van leven en sterven

Het ritme van haar hart vliegt alle kanten op. Medicatie ophogen gaat niet meer, daar krijgt ze alleen maar nare bijwerkingen van. De pacemaker kan het werk bij dit kapotte hart niet meer goed uitvoeren. Haar hart is op. Er is geen operatie die deze problemen zal gaan oplossen. De palliatieve fase is aangebroken.

De dood kan zich binnen enkele weken of maanden aandienen. Het zou ook onverwachts kunnen komen, wanneer ze een onherstelbare ritmestoornis krijgt. Haar levensverwachting is moeilijk te voorspellen. Haar cardioloog denkt in ieder geval dat haar laatste levensjaar is aangebroken.

De cardioloog vraagt of ik met patiënte en haar naasten wil spreken over haar laatste levensfase. Dit noemen we in vaktaal 'proactieve zorgplanning'. In deze gesprekken praat ik met de patiënt én naasten over wensen en behoeften in deze periode. We bespreken huidige en te verwachten problemen en we hebben aandacht voor de (on)mogelijkheden van zorg.

Het zijn indrukwekkende gesprekken om te voeren. Ik maak kennis met mensen in één van de meest kwetsbare periodes van hun leven. Er zijn momenten met een lach en een traan.  Het gaat over leven en dood. Deze gesprekken doen er toe. De essentie van ons vak. 

Slechte dagen

Ik ontmoet de vrouw op de polikliniek. Ze komt binnen in een rolstoel. Haar partner duwt haar met verve. Ze is toch wel geschrokken dat ze naar het palliatief team is verwezen. Dat haar hart slecht is, dat wist ze wel. En dat ze hier aan gaat overlijden, dat is haar ook bekend. Maar palliatief? Dat betekent toch dat ze heel snel dood gaat? En zó slecht gaat het echt niet met haar. Er zijn nog steeds goede dagen. Echter, uit het gesprek blijkt dat er ook veel slechte dagen zijn.

Deze reactie komt vaak voor als een patiënt naar ons team is verwezen. “Palliatieve zorg is voor stervenden”, denken zij. Kwestie van dagen.

Maar niets is minder waar. Palliatieve zorg is er juist óók voor mensen die nog tijd van leven hebben. Het is zorg voor patiënten die een ongeneeslijke ziekte hebben. Een ziekte waar de patiënt uiteindelijk aan komt te overlijden.

Wat mij betreft mag de patiënte eerder juichen dan schrikken. Want op tijd beginnen met palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven. Het maakt het leven niet korter. Het maakt de resterende tijd en het leven dat er nog is juist beter.

De vrouw met het slechte hart is sceptisch over de verwijzing. Zij heeft immers alles al geregeld: de uitvaart, de erfenis en ook de muziek is uitgezocht. Maar over de periode vóór overlijden - de weg er naar toe - heeft zij nog nooit gesproken. Met niemand. 

Praten over leven en dood

Wanneer ik haar vraag hoe zij haar toekomst ziet, ontstaat er een open gesprek. We praten over leven tot aan de dood. Over wat voor haar belangrijk is in haar leven. Zij vertelt over de man van wie zij zoveel houdt. Hij de ratio, zij het gevoel. Over het gezin dat het huwelijk heeft voorgebracht.

Het gesprek gaat over hoe moeilijk het is om steeds minder te kunnen. Elke dag moeten inleveren. Jarenlang was zij voorzitter van de gymvereniging. Een functie die haar paste. Aan het roer staan. Invloed hebben. Het blijkt een synoniem voor haar leven, waarin zij altijd volop in beweging was.

Nu kan ze nauwelijks meer uit haar stoel komen. Ze brengt haar leven noodgedwongen veelal zittend door, wachtend op de dood. Verschrikkelijk. Het past niet bij haar en het leven dat ze geleefd heeft. We praten over het verdriet en teleurstelling, dat haar leven op deze manier eindigt.

Ze is soms vreselijk benauwd wanneer ze in beweging komt. En ze kan er niets tegen doen. Ik vertel dat er een medicijn is. Waardoor ze meer lucht zal ervaren. Een kleine hoeveelheid morfine levert enorme gezondheidswinst op. Na uitleg over mogelijke bijwerkingen kan het recept voor haar uitgeschreven worden.

We hebben in dit gesprek ook aandacht voor naasten. Haar echtgenoot praat over hoe het voor hem is om voor zijn vrouw te zorgen. Hij doet het graag en ervaart veel steun en hulp van de kinderen. Hij wil tot haar dood voor haar blijven zorgen. Zo hebben ze dat met elkaar afgesproken toen ze trouwden. In goede en in slechte tijden.

Geborgenheid en warmte

Ze spreekt de wens uit niet alleen te zijn als zij sterft. Niet zoals haar moeder, die het leven verliet in haar eentje. Kil in een verpleeghuis. Een verdrietige herinnering die nog steeds emoties bij deze vrouw opwekt. Tranen wellen bij haar op. Nee, zij wil zich graag omringen door haar geliefden. Geborgenheid en warmte voelen van haar kinderen en kleinkinderen.

Bang is zij niet om te sterven. Ze vertrouwt op haar God en dat zij er niet alleen voor staat.

We praten over thuis zijn in de laatste levensfase. De (on)mogelijkheden van thuiszorg en de rol van de huisarts komen aan bod. Ook praten we over de mogelijkheid om af te zien van een opname in het ziekenhuis als de klachten toenemen. Omdat ze dan mogelijk nooit meer levend thuis komt. We wegen met elkaar af hoe erg dat voor haar zou zijn.

Voorzitter van leven en sterven

Het is een intensief gesprek. Niet alleen voor de patiënte, maar ook voor mij als verpleegkundig specialist. Ik voel me vereerd dat ze hun gevoelens en emoties met mij delen. De verhalen raken me. 

Er is nog veel onbesproken. Maar eerst gaat het echtpaar naar huis. Met stof tot nadenken. Om te bespreken met hun kinderen. Ons vervolggesprek staat gepland. Dan starten we met het maken van een persoonlijk zorgplan, met handvatten voor de toekomst.

Gedurende het gesprek zie ik een last van de schouders van de vrouw afvallen. Praten geeft letterlijk lucht. Ze krijgt invloed op haar ziek-zijn en laatste levensfase. De patiënte krijgt de regie. Als voorzitter van haar eigen leven en sterven.